本文摘要：“作为男人，我没喉结，没变声，甚至没第二性特征。

“作为男人，我没喉结，没变声，甚至没第二性特征。回头在路上，有人喊出我娘娘腔，有人叫我小姐姐。”23岁以前，这类来自性别误会的声音，就看起来一张网，就越缴越紧，让潘龙飞无法扭转局势、甚至一度陷于自卑。

他怎么了？身边的人也常收到疑惑。在拒绝接受动脉网专访时，31岁的潘龙飞告诉他记者，他患上的是一种罕见病，名为卡尔曼综合征。卡尔曼综合征是常有嗅觉缺陷或消退的较低促性腺激素型性腺功能减退症，是一种具备临床及遗传异质性的疾病。通俗来说，卡尔曼氏综合征患者“言将近香臭、没性欲、无法生育”。

有数据统计资料，卡尔曼综合征的男性发病率大约为1/8000、女性发病率大约为1/40000。2018年5月11日，国家公共卫生身体健康委员会等5部门牵头制订了《第一批罕见病目录》，卡尔曼综合征被收录于其中。卡尔曼综合征的病因到底是什么？目前患者面对着哪些明确困境？是不是创意疗法可以协助到他们……带着这些问题，动脉网采访了卡尔曼综合征患者潘龙飞以及致力于研发卡尔曼综合征创意疗法的企业——凯联医疗，企图借此做到一些答案。

边缘地带的他们：药较少、无以医治、完全没医保全球范围内，罕见病病种数量高达7000种。但只有将近10%的少见疾病有有效地的药物化疗，其余90%还在等候医药科技创新。这项数据意味著，在化疗上，绝大多数的少见病患者不能“听天由命”。潘龙飞，罕见病卡尔曼综合征患者、病友互惠公益的组织“老K之家”的发起人。

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